О компании

Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями “Дорога к жизни”

 Была организована в апреле 2011 года , официально зарегистрирована 4 декабря 2012 года , основанием для образования организации стала Заболевание моего сына Кузнецова Кирилла , у него было обнаружено редкое заболевание “Болезнь Фабри ”

 

 

Новости

Подписаться на RSS

Конференция по редким заболеваниям Европлан 28 февраля 2013 года в Москве

28 февраля 2013 года при поддержке Министерства здравоохранения РФ и Европейской организации по редким заболеваниям EURORDIS, состоялась Национальная конференция «Разработка стратегии России в области редких (орфанных) заболеваний на период 2013-2016 г.г.». Организаторами конференции выступили Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» и Всероссийский Союз пациентов (рабочая группа по редким болезням).

Благодарим

Огромную благодарность за помощь в организации Круглого стола "Редкие но равные без границ" 26 февраля 2013 года в городе Уфа выражаем Компании SHIRE и её представителю Шаховой Светлане , за искреннюю отзывчивость и понимание!!!!!

http://www.shire.com/shireplc/en/home

День редких заболеваний 2013 г. Уфа

26 Февраля 2013 года В республиканском перенатальном центре г. Уфы мы проводим свое первое мероприятие Круглый стол посвященный Международному Дню редких заболеваний

Видео